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《相信》-樊登讲书

读完本书约需33分钟,一位渐冻症患者向死而生的创业。

樊登:各位好,今天我们来录一本非常有意义,而且能够给人带来力量的书,叫作《相信》。它的作者是京东集团原副总裁,也是渐冻症抗争者——蔡磊先生。欢迎您,蔡磊。

蔡磊:谢谢,又见到樊登老师,非常高兴。

樊登:上次我们在直播间聊了这本书,这本书确实让很多读者为之感动,因为蔡磊说他要“打光最后一颗子弹”,向渐冻症宣战。在今天录像之前,他的朋友告诉我,考虑到蔡磊的身体状况,希望我多说一点,让蔡磊少说一点。我会尽量讲我知道的东西,但是需要您补充的地方您就说,如果觉得累,您随时告诉我。

蔡磊:好的,应该没问题。

樊登:蔡磊可以说是中国第一张电子发票的开出者,研发了整个电子发票系统。他原来在京东负责财务工作,在京东的影响也很大,是一个连电梯都不愿意等的人。他在这本书的第一章就写,说一个连电梯都不愿意等的人,突然之间只能够等死,这是一种什么样的感觉。你还记得这个病是怎么被感知到的吗?

蔡磊:因为这是神经退行性疾病,也是进展缓慢。刚开始,患者基本上不太会关注到它,我也是。出现症状的时候正好是夏天,我看到我的左上臂有肉跳,就是肌肉在跳动,当时就觉得可能是有点肌肉紧张或者劳累,就没有在乎。但是它一直在跳,二十四小时都在跳,连续几个月,我就觉得可能不正常,这时候才去医院请教医生到底怎么回事。

樊登:到北医三院(即北京大学第三医院)?

蔡磊:第一个去的是北京协和医院,请了刘明生医生来看。他也是专门看神经系统的专家,其实他几十年都在看这些病,第一眼基本就确定我是这个病。但是一般医生不愿意确诊这个病,因为一旦确诊的话,给病人带来的就是绝望,所以一般都愿意让病人持续观察。所以我也一直在不停地找专家去问诊。

樊登:我看书里讲,刘明生建议你就去北医三院找樊东升大夫。

蔡磊:其实是有一个过程,这中间我又找了不少其他医院,比如(首都医科大学)宣武医院,最后他们一看我的病历都说,你这么多医院找完了,你哪儿也别去了,你只有两种可能:一种就是运动神经元病,那你就去北医三院找樊东升的团队;第二种,可能你没事,你就回家休息。后来我知道其实这都是安慰,专家都能看出来就是这个病了。

樊登:我觉得咱们做这个节目也是希望能够跟大家普及对于渐冻症的认识。渐冻症是大约每十万个人中有一个人会得?

蔡磊:在中国的概率是每年每十万人里有一点六人的发病率,不到两个人。

樊登:那其实不低,这个比例挺高的。

蔡磊:因为中国人口基数比较大,在中国的话,十四亿乘以十万分之一点六,每年也有两万多人患渐冻症。

樊登:我身边的朋友,他们有家人是渐冻症去世的。一个人他发病以后,一般生存期是多长?

蔡磊:他的平均生存期是两到五年。

樊登:我们过去老说霍金也是渐冻症,但是他活了七十多岁。

蔡磊:应该这样说,可能是上天眷顾了这位伟大的科学家,但其实像他这种案例是不可复制的。过去近两百年,人类发现了渐冻症,到目前为止,倒下了一千多万人,没有第二个能像霍金一样还活了那么久。

樊登:也有一种说法,说他的那个分型比较友好是吗?渐冻症存在分型的问题吗?

蔡磊:对,存在。本来这个病就有不同的分型,很可能还是存在一些差异,或者说他的是一个特别友好的分型。因为从他确诊到气切(气管切开术)、生活不能自理是二十年左右的时间,但对于很多患有渐冻症的病人来说,二十年时间都够他们去世好几遍了。

樊登:您确诊的时候是2019年?

蔡磊:2019年的10月份。

樊登:那时候只是胳膊跳,它不影响你的身体活动。

蔡磊:当时我的左手已经发现有肌肉萎缩了,小臂也有肌肉萎缩,但整体来看,还是不太影响生活、工作。

樊登:那你还在继续工作?

蔡磊:正常工作,现在不也是正常工作吗?

樊登:蔡磊的这本书里分了四章,分别用了四个人物来代表自己,第一章的人物叫拼命三郎,那时候真的是个拼命三郎。蔡磊这本书,不光是能够感动人,他写得也很好,文笔非常好,还很幽默。书里面讲到蔡磊跟自己的妻子谈恋爱,第一次见面约会,第二次见面求婚,然后就结婚了。

蔡磊:对。这里也有一些特殊的故事,包括也解释了我确诊之后为什么要提出离婚。因为我到四十岁还单身,所以当时特别着急结婚(我承认比较着急),但着急也不一定要放下自己的要求。当时我就希望自己在四十岁过生日之前结婚,我是5月份的生日,正好2018年年初遇到我夫人。我一看,她各方面确实是我所喜爱的,或者说向往的,加上我年龄不小了,我一想,这得抓住机会,不能错过。加上我也不会谈恋爱,也没有时间,所以就比较真诚地跟她说:“我也比较忙,你各方面就是我所喜欢的,我看你对我印象也不错,干脆就结婚吧。”

樊登:第二次见面就说这些?

蔡磊:对。

樊登:这个女孩子回到家,说“我是不是遇到一个骗子”。我觉得您岳母还是挺好的,岳母说“人家只是着急,人家年纪大”。

蔡磊:我岳母说“你再了解了解”,鼓励我夫人。所以为啥我说我是凭实力单身,就在这儿。前两天做直播,我夫人还嘲笑我,她说“要不是遇到我,你现在还单身”。我谈恋爱的水平比较差。

樊登:2018年谈恋爱、结婚,然后有了孩子。蔡磊确诊了以后,跟妻子提出来说不行就离婚吧,被妻子坚决地否定。

蔡磊:其实婚姻是一个避风港湾,尤其在你遇到困难的时候。但是我的情况比较特殊,她这么优秀,这么年轻,刚结婚一年,我就得了这个不治之症,所以我不想拖累她。

樊登:上次你直播的时候说也要做出个姿态,其实内心是不想离婚的。

蔡磊:那肯定啊,也是救命稻草了。我要一个人的话,都不一定能坚持到现在了。

樊登:接下来,书里描写说“生活把他扔进了一个‘人间地狱’”。就是你从来不知道有这么一群人,有这么一群病友,大家住在一起,每天听到不同的人有新的确诊的消息。这里有一点让我们简直没法理解,就是医生一度认为你有可能是癌症,然后整个病友群里,所有人都发自内心地祝贺,说“祝贺蔡哥确诊癌症”。这个确实很难理解,确诊成癌症以后,为什么大家会那么高兴呢?

蔡磊:其实这个病非常特殊,它没有生物标志物,它的确诊方法就是排除法。有些病是非常容易排除的,像重症肌无力、周围神经病,但是有一个病不好排除,就是癌症。确诊渐冻症要排除两类疾病:第一个就是免疫系统疾病,那是可以治愈的;第二个是癌症,也是有治疗方法,有一定比例可以治愈的。所以大家住院的目的只有一个,不是治疗,这个病住院是没有治疗的,主要是确诊。如果你确诊了,也没必要再住院了。当时住院的四个星期里就是不断地去排查其他病,先排除免疫系统疾病,最后一天,发现有一个癌症指标是弱阳性。所以医生说:“你可能有一点希望。”病友们也是替我高兴,可能只有一个群体会欢呼雀跃自己得了癌症。

樊登:但是最后证明那个弱阳性其实并不是真的。

蔡磊:后来也变成阴性了。排查了一年的时间,最后排除了癌症。

樊登:我记得这里有一个画面,就是你和病友(也是从河南来的一个病友),两个人坐在病房里,看到楼下有一个大爷在捡垃圾,两个人发自内心地羡慕那个能够捡垃圾的大爷。

蔡磊:对。其实我这个人不是特别擅长跟陌生人交流,但你住院了,吃住在一起。老朱是七床,我是八床,另一边那个人不是渐冻症,所以我们俩聊得多,成了好朋友。他也是进一步鼓励了我,让我想到为这些绝望无助的病友们做一点事情。他也非常善良。

樊登:有很多病友把你视作救命稻草。我看这书里写,很多人说:“蔡总,你是我们的希望。”为什么你会成为他们的希望?

蔡磊:核心是因为病人看不到希望。

樊登:就是没有治疗方法?

蔡磊:不光是没有治疗方法,现在所有的临床和科研成果里也没有看到救治的希望,即使他们等待,十年内也没有希望。因为即使实验有突破了,到病人身上之前还有一期、二期、三期实验,也得需要时间。

樊登:而且还有很多患者经济条件也并不宽裕,所以连这种理疗维护的钱都没有。

蔡磊:连买呼吸机的钱都没有。

樊登:买呼吸机的钱都没有?因为最后渐冻症患者的呼吸的肌肉如果衰弱的话,就需要呼吸机的帮助。

蔡磊:是的。没有呼吸机就意味着必然的死亡,有呼吸机还能多延长一些生存期。

樊登:书里很多地方写得真的非常扎心。我就看你写那个病友群,每天很热烈地讨论很多信息,然后就看到有的人默默地退群了,什么都不说,退群了,有的人是说谁谁谁去世了。甚至还有一个案例是一个女孩,她的妈妈得了渐冻症去世了,去世了以后,过了几天,那个女孩说她也得了渐冻症。

蔡磊:是的。有这样非常悲惨的状况,只是社会各界一般看不到。因为罕见病本身就意味着社会关注少,社会投入资源也不足。也感谢樊登老师刚才提到的,这次交流也希望让罕见病被更多的人看见吧。

樊登:对。那你消沉了多长时间?

蔡磊:我没有消沉。

樊登:就你确诊以后都没有消沉过?

蔡磊:没有消沉,只是确实内心中会有焦虑和对死亡的恐惧,导致我有六个月的时间无法正常睡眠。晚上总是不断地惊醒,要惊醒五六次,基本上迷迷糊糊刚睡着就醒了。但是没有消沉。在北医三院住院的期间,因为我离不开医院,所以我每周都要约着同事们到一层大厅开会。那时候新冠疫情还没有发生。

樊登:有一次刘强东找蔡磊开会,发现蔡磊竟然没接电话。刘强东是一个在工作上要求非常严格的人,后来问蔡磊怎么回事,蔡磊说我得了这个病,刘总当时的反应还是挺感人的。

蔡磊:这个请允许我还是稍微纠正一下。网上是这样写的,但其实是刘总有些工作上的事情在问我,我是担心万一我要做检查,两个小时不能带手机,刘总会有点着急。所以我就主动跟他解释,我说:“刘总,我在住院,在排查,可能有时候电话接听不及时。”然后他就问我什么病。我说:“现在来看,应该就是渐冻症,这个病不好弄,全世界都没有办法。”其实刘总非常好,他当时好像在国外,他说:“第一,你先调整心态,不要着急,我在国外先给你找专家医生;第二,你现在有什么困难吗?”我说:“也没啥困难,这个病也不是花钱能治好的事,孩子刚刚几个月,这个牵挂放不下。”他说:“我知道了。”所以后面就出台了一个规定,这大家也都知道了,您可以解读一下。

樊登:就是所有的京东的在职员工,如果在工作中去世的话,孩子会由公司一直抚养到大学毕业,包括学费、生活费。这还是很让人感动的。而且刘总还说“不要担心钱的事,这件事情大家一块儿来面对”。接下来,这一章的人物叫堂吉诃德。就是蔡磊决定要创业,说不能坐以待毙,自己需要进行最后一次创业。你这最后一次创业的目标是什么?

蔡磊:很多人以为这次创业是为了所谓的自救,其实不是。我决定创业的时候,是在2019年的10月份,就在医院,其实还没有完全确诊。我当时看到这么多人这么悲惨,我想,我比他们强,咱是大公司,还有这么多社会资源。咱要创业,能做成事。我觉得应该为这个病的攻克做一点事情,就这么简单。没有想到自己能够攻克这个病,当时是绝对没有想到,现在只是说觉得有点希望了。但是目标还是用自己的资源,乃至最后的生命时间,为这病的攻克尽一份力量。

樊登:这书里有一部分叫“当绝症遇上商业逻辑”。就是其实也有很多药厂做过尝试,但是几乎都放弃了。这之前做研发的投入,能投入多少钱?

蔡磊:仅仅过去的三十多年,全世界对于神经退行性疾病,仅算对于阿尔茨海默症的投入都超过六千亿美金。神经退行性疾病还包括帕金森、亨廷顿、渐冻症等等一系列的疾病,这些投入累计应该超过一万亿美金。目前对这个疾病治疗突破的尝试,几乎全部是失败的。

樊登:那你也没想过这个事?决定创业的时候,没想到会遇到这么大的一个困难?

蔡磊:其实也知道。因为当时也查了不少文献,知道这个病是“世界五大绝症”之一,甚至被叫作“第一绝症”。为啥呢?其他四大绝症都有一定比例的治愈率,甚至像艾滋病,有些已经不影响生命了,但这个病治愈率为零,没有一点突破。所以我觉得确实难,但是越难越需要有能力的人为之而奋斗。

樊登:给蔡磊这本书写推荐语的人特别多,有一长串,排在第一位的是著名的武汉市金银潭医院的医生张定宇,张定宇大夫本身也是渐冻症患者。

蔡磊:是的,他现在应该两条腿都不行了。

樊登:张定宇大夫两条腿已经不行了。蔡磊现在走路还没问题,这一点我们还挺为他高兴。

蔡磊:走路也有点问题,就是还能走,走得也不是特别稳了。

樊登:但是胳膊有点抬不起来。

蔡磊:两只手、两只胳膊都丧失功能了吧,还能晃一晃,但是没有功能了。你在生活里也用不了它,工作也用不了它,也摸不了手机,点不了屏幕,喝不了水了。

樊登:上次蔡磊来我的直播间待了有半个小时,结束了以后我就收到了很多朋友发来的消息,比如“我们这儿有一个神医,我们可以帮着治,我们用各种方法来治”。书里有一章叫“见高人,尝百药”,很多人都说一定能治好你。

蔡磊:非常多,到现在也很多。应该这么说,以千计谈不上,但以几百计是确定的。

樊登:光你试过了的都有几百个?

蔡磊:没有。找来的说能治渐冻症的有几百位,我亲自尝试的也有十多次,到目前为止,这些方法对我来说效果不明确,或者说没有效果。

樊登:有很多很奇怪的疗法,有的给你看一个很大的设备,然后一问,说挂号费三百万。

蔡磊:对,在北京。

樊登:还有的人说“我能治好你,但是你得给一个亿”,这确实是有点离谱了。

蔡磊:对,他说“都是你上辈子的孽债,消了孽债你就好了”,各种各样的治疗方法都有。

樊登:现在虽然说没有办法治疗,但是我看你也在吃很多药,这些治疗的药是哪儿来的呢?

蔡磊:这些都是科学的,比如有些是保健品,有些是我们自主研发的对这个病有可能有治疗效果的尝试药物,有点类似尝百草吧。中医中药也都在用。

樊登:你自己也在试。那起到了一些延缓的效果吗?

蔡磊:这个很难说。要说病情发展,其实对于医生和患者本人来说都是无法预测的,你不知道后面三个月,这个病会到什么样的地步。目前至少没有看到能够改善、阻止,或者逆转病情的那些药物。

樊登:我看有好多人劝你别折腾,说你就是不死心。这种声音都来自哪儿呢?

蔡磊:有些是好意,就是不想让我太累,不想让我折腾,知道这事情没有意义;有些可能是一种否定的态度,本身就认为你在瞎折腾、作秀、浪费时间。

樊登:还有说这种话的人?

蔡磊:多了,各种各样的说法都有。还有人说我是骗子。

樊登:你的妻子是什么态度呢?

蔡磊:我妻子是北大学药学的,她自然知道做药有多么艰难。其实从开始的时候,或者说相当长的时间里,她都不太支持我做这件事。因为她知道我是个门外汉,完全低估了做这件事情的难度,所以她说确实没有意义,希望我多休息休息。但现在她更多是支持,她也知道,虽然现在我还没有对这病的攻克实现重大突破,但她已经看到一项又一项前所未有的成果出现了,她觉得这条路是有价值的。

樊登:比如你们探索出了哪些成果?

蔡磊:比如我们首先建立了一个罕见病的科研平台。因为罕见病目前的情况是,第一个,病因不明,研究样本太少。所以我们通过我们的技术优势,搭建大数据平台,把中国乃至国外的我们所能联系的患者,通过两千多个字段的数据关联到我们系统上。目前我们的平台已经成为世界最大的罕见病数据平台,通过这些数据已经发现了一些规律了。第二个,我们跟尹烨老师在搭建渐冻症的基因大数据库,这将会有力地帮助我们发现病因,对这个病的攻克起到至关重要作用。

樊登:就是如果能够发现是哪一个基因出了问题,那就可以治愈了。

蔡磊:直接可以治愈,就是这样的。

樊登:现在基因测序不是都已经破解了吗?人类的基因序列已经算出来了。

蔡磊:不。其实只是做了一个基础的解读,哪个基因起到什么作用还不清楚。

樊登:还是不行,所以就需要把所有人的数据汇总在一起,用大数据的方法来筛查。

蔡磊:对,非常重要。比如你把所有的基因数据都拿到了,但这些人不发病,你就不知道基因起到什么作用,反而是罕见病一发病就知道某个基因变异跟这病是高度相关的。

樊登:那实际上最理想的状况是把所有罕见病患者的基因都测一遍,全都测完。

蔡磊:对,但是需要的成本非常高。你知道吗,仅仅我们在医院做的全外显子基因检测,就需要三千到五千块钱一个人,都是自费的,这没有纳入医保,好多病人也掏不起这个钱。全基因组检测量大概是全外显子检测量的一百倍,也就是全外显子检测量大概只有全基因检测的1%,那么也只有华大基因有这个能力,有这个实力,有这个基础,如此大规模地检测。我们平时做的全基因组检测,一个人需要几万块钱,那十万个人就需要几十亿,谁掏这个钱?

樊登:我天,所以怪不得您在这书里写“我太穷了”,我当时还觉得你不应该穷啊,是有家底的人。但是一个普通人的财富是不足以做这些事情的。

蔡磊:不要说一个人,一个企业,或者一个企业家都撑不起,比尔·盖茨都掏不起。因为人类科学的进步就这么难,估计没有任何一个行业砸了一万亿美金,不要说没有回报,连本都没有挣回来,没有任何一个行业是这样的。但是神经退行性疾病的药物研发行业就是这样的一个现状。

樊登:蔡磊的夫人也真的很了不起。蔡磊的夫人现在陪着蔡磊一块儿直播,每天播十几个小时,因为通过直播能够增加一点科研经费,也有一些外部的捐助。接下来,这一章的人物叫作西西弗斯。大家知道,西西弗斯是把石头推上山的那个人,每天白天推上去,晚上石头又滚下来,他周而复始地做着这样的工作。蔡磊后来发起了一项冰桶挑战。大家知道第一次冰桶挑战是从美国开始的,那时候就是为了唤醒大家对于渐冻症的认识,第一次结束了以后就没有人做第二次。这时候蔡磊说:“那我来做。”他就做了第二次冰桶挑战。别人说他这是在自杀,那个冰桶挑战对身体的伤害大吗?

蔡磊:其实冰桶挑战只是竭尽全力的一个环节。所谓的自杀,可能就是每天我们都要继续吃药,每天我们都要拼命地去加快科研,每天都要夜以继日地去工作,这些可能对身体是不利的。我也想补充一点,冰桶挑战其实有两个发起人,他们也都是很有能量的人,其中有一位体育明星,但很不幸他们在2019年之前都去世了。这是我想拿起接力棒,发起冰桶挑战一个原因吧。

樊登:书里有一节就是你说产生了分歧,是你跟妻子产生了分歧吗?

蔡磊:对,有一些分歧,包括我做这件事到底有没有意义。那这个意义要看怎么说,家人肯定更关注的是家人的健康、生命状况,如果你做的事情在加速自己的死亡,最后救不了自己,对家人来说可能就没有意义。但后来也达成一致了,我们考虑的意义,不只是对自己有意义,而是对所有病人,甚至是对下一代病人有意义,那这事就应该做。

樊登:而且在社会上也找到了很多“战友”,除了那些讲风凉话的人之外,更多的人是愿意伸出手来帮助你们的。

蔡磊:是的,只是很多人不愿意说。其实这一次亚布力中国企业家论坛给我捐了一些钱,但是对于企业家来说,他们就觉得“咱也不提了,对我们来说,你说了我们给了你支持,有些人说不定还说点风凉话,你这么有钱,怎么给这么少”。其实很多人不知道,他们都付出了很多。这本书的题序也是,那天跟俞敏洪老师交流,他逗我,开玩笑说:“嘿,蔡磊,你找这么多人题序,我还以为你就找我给你题序呢。”其实后面这些题序者,都是在过去的两三年里给了我很多支持的人,在这里不一一列举了。像获得了“人民英雄”称号的张定宇,我们俩一起去推动遗体捐献;陈天桥先生捐助那么多钱,在全世界给我找神经科学的科学家,帮我找了很多科学家;协和医院的张抒扬院长,把他们那一座大楼都留给我们,她说“只要渐冻症有好的治疗方法,我们这个地方拿出来给你们做临床”。每个人都给了我很多感动,这是他们帮我题序的一个背景。

樊登:第四章的这个人物很有力量,从西西弗斯变成了孙悟空。好像现在很多人都会送您一个孙悟空的雕塑,各式各样的孙悟空的雕塑。

蔡磊:对,前三个是我自己买的,第四个是去年一位有大爱的企业家送给我的。

樊登:蔡磊给这一章写的标题很感人,我觉得尹烨也可能是被这句话打动,叫作“打光最后一颗子弹”。尹烨说“你都已经决定‘打光最后一颗子弹’了,那我们肯定要一块儿帮忙了”。什么是你的“最后一颗子弹”?

蔡磊:这是当时我们推动遗体和脑脊髓组织捐献时说的话,哪怕要倒下,还有一颗“子弹”是我们的身体。但是扩大来看,“最后一颗子弹”就是竭尽所能,把我所能的事情都做了。就像做直播间也是,我希望这个直播间是持续的。我们也建立一个慈善信托,能给这个慈善信托持续捐款,让它成为一个渐冻症的“诺贝尔奖”,哪怕我不在了,也可以支持科研。

樊登:我们的“作者光临”一般都不太聊带货的事情,不太打广告,但是我应该给这个直播间打一个广告,就是大家可以关注一下抖音上“蔡磊破冰驿站”这个号,他们很勤奋地每天坚持直播。我看你坐在旁边也挺累的,你说得比你夫人少一点,但是也挺累。

蔡磊:我主要说话比较吃力,都是我夫人说得多一些。

樊登:这个最后一章叫“倒下之前的N件事:纵使不敌,也绝不屈服”。有人形容你这件事是骑自行车上月球,太难了。

蔡磊:其实就是不可能。越是了解这个病的专家,越知道这个事情的难度,反而不了解的朋友会说科学发展很快,蔡磊要充满信心。这是在安慰我,我知道,他其实并不知道这个事情的难度。

樊登:那现在看来有没有那种突然性的机会,就比如基因测序突然之间解决了这个问题?

蔡磊:这个有可能,但是需要时间,我们等不起。从医学指南来说,这个病只有10%左右的病例是遗传基因决定的,90%的病例是不明原因的。根据我和尹烨老师的探讨,其实更大比例的病例都是基因变异导致的,只是人类不知道。

樊登:但是基因变异一般有一个环境来扣动这个扳机。

蔡磊:它就是基因加外部环境。

樊登:比如你们有没有发现大家都是经过了一些什么样的事之后发生的?

蔡磊:这个我们也都看到了,比如有一些外部环境,像剧烈的体力运动,也有可能对这个病是高风险的,比如当时有一个得这个病的橄榄球运动员确实是这么回事。还有一些重金属中毒的。

樊登:2018年的时候,你是不是那段时间特别累、特别忙?

蔡磊:是有这些因素,但是还不太确定。像这种外部环境导致的话,医学上来说就很难确定了。

樊登:这一章的题目叫“最初的晨曦,最后的晚霞”,就能够看到蔡磊不是一个人在努力。“2022年7月11日下午,我的助理小马收到一条消息:‘我丈夫去世了,我们想捐献,该怎么做?’“这是一位黑龙江病友的家属。病友才四十多岁,发病三年。渐冻症患者去世往往是因为呼吸衰竭,或者一口痰堵住而窒息,短短几分钟内人就没了,连叫救护车都来不及。而因为捐献脑组织和脊髓组织对于时间要求非常高,家属没有时间整理心情,即使之前做过决定,在亲人突然走的那一刻还是非常艰难。而这位女士在巨大的悲痛下还能遵照丈夫的捐献意愿,第一时间联系到我们,这种决心让人动容。”就是你所做的事是有效的,真的让很多人开始为这事行动起来了。

蔡磊:对。其实每次说到这些事情的时候,我都非常感动,他们自己没有希望,还想给他人带来希望。

樊登:那看了这个节目的人应该也很多,我们能做些什么呢,您觉得我们能做些什么事去帮助我们身边的渐冻症患者?

蔡磊:其实樊登老师已经用行动来帮助我们。因为刚才提到了罕见病之所以难,除了本身的科研难度以外,它最重要的就是社会关注度低,投入资源不足,或者说为这么少的人投入几十亿、几百亿,任何一个投资机构对此都是有顾虑的。渐冻症作为一个罕见病,又那么残酷,这儿我也希望得到更多人的关注和了解,也希望有更多的有志之士能够投身在解决神经退行性疾病这个人类医学科学难题中。

樊登:其实人才是最宝贵的。有很多人才在选择自己的工作方向的时候,可能会考虑比如糖尿病的市场就大,但是渐冻症就太少。

蔡磊:是的。我在招聘人员的过程中也都看到了,一说做这件事,很多人就有顾虑了。其实医生也是,我有一位关系非常好的研究渐冻症的医生,他说当时他选择这个方向的时候,家人都不同意,说:“你可以看其他的病,多少病人等着你看,多少人求着你,这个病一辈子见不着几个,你看这个病干啥,看它,你也救不了别人。”说得很实在,但最终他还是选择了这个方向,他是有情怀的。

樊登:但是十万分之一点六的比例,这放在北京这样一个城市里也不少,几千万人的大城市,那北京也有几百人吧,到每一个家庭它都是一个具体的痛苦。

蔡磊:具体到一个家庭的话,这个家庭可以说就崩溃了。因为它比同为神经退行性疾病的阿尔茨海默症、帕金森更残酷;攻击的人群更加年轻,大概是三十到六十岁,都是家庭的顶梁柱。

樊登:高发期在壮年期?

蔡磊:对,四五十岁是壮年期。我也是,我四十岁发病。我昨天的朋友圈也发了两个病例,一个四十六岁,一个四十一岁,都是四十岁左右。这两天还有两个令人心痛的故事,我也很难过,我发了一个朋友圈分享了一下这两位病友的状况。一个是七十多岁的老父亲,带着儿子到处看病,两年多之后,人已经瘫痪了,花了无数的钱,找了几百位名医和大师,打干细胞,各种方法都用了,都没有用。第二个是病友的老公找来,这个非常残酷,她去年九月份第一次发现脚不好,老摔跤,到今年才六七个月,四肢已经完全瘫痪,说话也很困难,也不能呼吸了,面临死亡,才八个月,太悲惨了。

樊登:这个进程跟他们的治疗条件可能是有关的吗?

蔡磊:还不是特别相关,就是这个病有差异性。

樊登:有的人就快。

蔡磊:对。比如平均的病程是四年吧,那有六七年的,必然有一两年的,它最后中位数是四年。所以真的非常令人痛心。

樊登:这本书最后有一段2022年中国慈善家年度人物的颁奖词:“从商业公司高管到渐冻症患者,从普通病友到渐冻症救治项目发起人,他的身体在萎缩,但斗志从不退却。驰骋商界,对抗疾病,他总是把自己定位为‘解决问题的人’。全中国10万名渐冻症患者,每年死亡2万,他要为自己、为他人奋力一搏,所以,他要进行人生最后一次创业,推动渐冻症药物研发,甚至宣誓打光最后一颗子弹,将遗体捐献给科研。只要一息尚存,就在人生道路上激情奔跑,无所畏惧,向死而生。”

蔡磊:这是他们写的,也没给我看。但是我觉得有一句话我还挺赞赏的,他说我把自己定位为问题的解决者。其实我一直在找医生、找科学家、找患者,我经常问他们需要我做啥,只要需要我做的,别人做不到的,或者没有人做的,我就去做,这是我一直在努力的事情。

樊登:我讲过霍金的传记,霍金有一个感慨,他有一次跟别人讲,他其实觉得这个病还给他带来很多进步,比如他原来物理并不好,得了这个病以后,他才意识到他没有时间去好好研究物理了,他就会特别努力地研究物理。所以有时候生活中发生的这些变故,也会给我们的人生带来一些收获和反思。经过这几年下来,你觉得这个遭遇给你带来的馈赠是什么?

蔡磊:我觉得樊老师你这一点点得非常好,为啥呢?对于很多人来说,挫折是一种打击,但对有些人来说,挫折可能是个动力。我也希望每个人都能反思这件事情。其实对我来说,这也是一个去回顾、思考的机会。我也是有些转变,第一个是让我去思考如果人生四十年压缩成四年,你在做的事还是不是你想做的事;第二个,这后面的时间你将分配给谁。我觉得这件事对我的冲击让我思考得挺好的,我觉得应该做一些对社会,乃至对人类更有长远意义的事情。可能我也有很多挣钱的创业机会,其实我病了之后,很多企业家朋友知道得比较早,2019年、2020年就知道了,有人也劝我别上班了,歇一歇,到他那儿做个顾问,给的工资比在京东还高,我都放弃了。我就想应该为人类进步做一点事,为科学进步做一点事,也就是我现在在做事,希望能够推动科学的进步。因为渐冻症要想攻克,只有一个希望,就是科学的进步、科研的突破、药物研发的加速,要不然是没有任何希望的。所以我们希望尽快从科学的角度找到解决问题的方法。

樊登:在听你讲话的时候,我有一个特别矛盾的感觉,就是一方面你在强调这个病是绝症,是很难的、没办法的,但是另外一方面你又总是充满了希望,这种感受是怎么产生的?

蔡磊:这就是这本书的名字——《相信》。因为几乎没有人可以坚持做一件你自己都不相信的事,所以我必须让自己相信。

樊登:必须要相信奇迹会发生。

蔡磊:必须要相信奇迹会发生,必须要相信我们做的事情会有一个美好的结果。

樊登:那你现在还像刚开始的时候那么恐惧死亡吗?

蔡磊:没有。

樊登:是逐渐地接纳了这件事,还是想通了?

蔡磊:想通和接纳都有吧。其实像今天中午也不好意思,吃饭就呛着了,因为今天吞咽出了问题。我们喝任何一口水都可能要命的,因为我们控制不住肌肉,吃饭、喝水都可能会进入我们的气管,导致肺炎,就会死亡。其实今天中午就又呛着了。我夫人还问我,这件事啥时候能突破,我说你不要问这句话,我想做的事我会拼命地加快。其实我脑子里在想的事情是下个月我死了怎么办,经常在想这事。但也没啥,该吃饭吃饭,该见樊老师见樊老师,见樊老师还非常开心,不影响。这不见到了吗?

樊登:已经尽其所能地生活了。

蔡磊:不要浪费每一天,哪怕明天就是世界末日,就是你的死亡日,今天该干什么还要干什么,做科研还要做到晚上11点才下班。

樊登:我觉得尼采的哲学,最能够表达你现在的状态。尼采说,当一个人知道自己为什么而活的时候,他就能够忍受生活加诸他的一切。而且如果一个人活出了自己生命的意义,他任何时候死亡都是死得其所。其实我觉得对蔡磊,我们更多的肯定不是同情,而是尊敬。我们每一个人其实也不知道明天和来世哪一个先到,人生是非常无常的,只不过在蔡磊身上看到的无常是渐冻症,那在其他人身上可能看到的是其他的疾病、其他的意外、其他的安排。但是我们每一个人不能够抱着幸灾乐祸的心态生活,而应该认真地过好每一天,这才是最重要的。

蔡磊:是的。我也经常去开导、安慰我们的患者,因为患者经常有一种情绪,觉得我们得了绝症中的绝症,为什么这么惨,为什么是我。我经常安慰他们,我说我们不是最惨的,我们至少还有点时间,要是人走在路上直接被车撞死,那不更惨吗?或者往好处想,我们还有时间去努力,去感受这个世界的美好,不要消极,积极珍惜每一天吧。

樊登:只要我们每个人尽力,为这些罕见病患者呼吁,让更多的专家、科研机构、科研经费看到罕见病患者的渴望。那我觉得你这份推动的力量,在整个渐冻症发展的历史上,等到将来渐冻症被攻克的那一天,一定会留下重重的一笔。

蔡磊:谢谢。首先也是要感谢社会各界的关注和支持,其实我从2019年的10月份就开始创业,但我真正去说这件事,或者说被媒体关注和报道这件事情是在2021年,已经是两年之后了。后来我也是积极配合,因为每次朋友的关注、媒体的报道,都会给我带来一些科研的资源。有些科学家从美国都看到了,他们会说:“蔡磊,这件事对这个病有帮助,我研究很多年了,咱们一块儿合作转化一下。”其实我觉得每次关注、每次支持,包括今天来到这里,跟樊老师的对话,都是在给我们的生命救治带来更多的机会和希望,这个没有一点夸张,也没有一点抬举。我经常跟媒体说:“你这个文章报道得太好了,你这能救我们的命。”他们就觉得蔡磊怎么这么说。其实我一点都没有夸张,因为那一篇报道之后,有好几位科学家找来了,有一些还是非常有希望的。不然全世界这么多科学家,我哪里知道找谁。

樊登:就是说如果有人再找我,我还是可以介绍给你的。

蔡磊:当然。包括民间的,我们并不排斥,但是我们希望有案例,哪怕有帕金森、阿尔茨海默症的治疗案例,我们都是高度重视的,我们有专门的团队去对接、评估。但是就怕那种……

樊登:他是为了诈钱的,那种就糟糕。

蔡磊:对。有些是好意,自己从来没治过这个病,都不了解这个病,说一定能给我治好。但这种就不讲科学,我们就对接不了。

樊登:有一个筛选机制。

蔡磊:对。其实我们非常盼望中医中药、传统医学能攻克这个病。一直在找,到现在我们还在加人,就为了对接这些民间找来的老师们。我们也一直在往前推进,但是目前为止还没有成功的。

樊登:咱们继续努力。大家看了这期节目,我相信肯定会很感动,也希望能够为渐冻症患者做点事。我建议您就买这本书就好,因为这本书的稿费也都用来做科研了,而且这书现在已经成了畅销书,在我们的推动下,希望它能够成百万量级的畅销书,为渐冻症的患者再贡献一份力量。我要推荐这本书的原因就是它不是那么煽情,不是那么鸡汤,而真的是用非常平实的语言讲着令你惊心动魄的故事,文笔很好,可读性很强,差不多一到两天的时间就应该能够读完。时间差不多了,蔡磊今天也讲了有将近五十分钟了,我们就到这儿。祝福蔡磊,希望我们能够早一天听到关于渐冻症的好消息。谢谢大家,我们下本书再见。

蔡磊:好的,再见。

来自樊登读书

 

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